Kto kampaň organizuje?
Kampaň organizujem pre môjho synčeka Samuela, ktorý sa narodil predčasne v 30. týždni a rozvinulo sa mu ochorenie – hydrocefalus.
Keďže kvôli zdravotnému stavu nemôže ísť do jasličiek a starám sa o neho sama, láme mi srdce, že mu nedokážem zabezpečiť všetko, čo nevyhnutne potrebuje pre svoj vývoj.
Potrebuje finančne nákladné rehabilitácie a terapie na regeneráciu mozgu – aby jedného dňa mal šancu žiť život, v ktorom sedenie, chôdza či rozprávanie nebudú len vzdialený sen… ❤️
Pre predstavu, jeden rehabilitačný pobyt stojí 2500–3000 eur. Dieťa ako je Sami ich potrebuje aj 3–4× ročne. Okrem toho ambulantné cvičenia niekoľkokrát do týždňa a rôzne formy terapií.
Po veľmi komplikovanom štarte do života bol viackrát oživovaný a strávil viac než 3 mesiace v nemocnici. Po zakrvácaní do mozgu sa mu rozvinul hydrocefalus – ochorenie, pri ktorom nadbytok tekutiny v hlave spôsobuje tlak, ktorý poškodzuje mozog.
Má operačne zavedený VP-shunt, vďaka čomu sa mu momentálne množstvo tekutiny v hlavičke reguluje a jeho mozog má tak konečne šancu regenerovať sa. Dokáže to však iba vďaka pravidelným terapiám a rehabilitáciám, ktoré sú finančne veľmi nákladné.
Samuel má 1 rok a je to úžasný chlapček.
Sála z neho pokoj a jednoduchá radosť.
Trpí však hydrocefáliou a k tomu aj svalovou slabosťou v oblasti brucha a chrbta (hypotóniou) a svalovou tuhosťou v rukách a nohách (hypertoniou). Ovládanie jeho vlastného telíčka je pre neho veľmi náročné. Učí sa sedieť, no ďalšie míľniky sú zatiaľ v nedohľadne…
Prvé 3 roky života je ľudský mozog neuveriteľne neuroplastický: dokáže opravovať, regenerovať a vytvárať náhradné dráhy a spojenia namiesto tých, ktoré boli poškodené – ak sa mu v tom pomôže.
„Nie je čas strácať čas.“
…a preto sa obraciam s prosbou o pomoc aj na vás, ktorí čítate túto výzvu…
Veľmi by som si priala, aby jedného dňa kráčal Samuel spolu so mnou na ceste životom nielen metaforicky, ale tak naozaj – jeho nôžkami. No na to, však, musíme pridať a naše financie už na to nestačia.
Rehabilitačné cvičenia navštevujeme ambulantne každý týždeň, denne doma cvičíme a máme za sebou aj jeden rehabilitačný pobyt, po ktorom výrazne zosilnel. Robím všetko, čo je v mojich silách a verím, že vďaka láske, starostlivosti a cvičeniam dokáže ešte oveľa, oveľa viac…
Život so zavedeným VP-shuntom je život v neustálom riziku, pretože sa môže kedykoľvek upchať, pokaziť, zlyhať a dieťatko je tak akútne vystavené ďalšiemu poškodzovaniu mozgu, príp. úmrtiu.
Samuel mal iba 11 mesiacov, keď mu VP-shunt prvýkrát nečakane zlyhal – doma niekoľkokrát vracal a skolaboval. Vďaka rýchlej zdravotnej službe bol za 15 minút v NÚDCH a podarilo sa ho urgentne operovať.
Z tohto dôvodu žijem so Samim v Bratislave, v blízkosti neurochirugie, kde špecialisti poznajú celý jeho zdravotný stav a priebeh diagnózy od narodenia, a tak mu v prípade akútneho stavu vedia promptne pomôcť.
Všetky výdavky na zabezpečenie bývania pre Samiho, bohužiaľ, hradím sama, bez podpory druhého rodiča, a preto, ak sa nám podarí získať financie nad rámec cieľovej sumy, časť z nej by som použila aj na pokrytie nákladov na nájomné.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
V najbližšom roku by som chcela Samimu dopriať čo najviac dostupnej starostlivosti a podpory pre jeho vývoj.
Získané peniažky by sme použili na:
- rehabilitačné pobyty a ubytovanie počas trvania pobytu,
- rehabilitačné cvičenia, ktoré neprepláca zdrav.poisťovňa,
- fyzioterapeutov, ktorí dochádzajú aj do domáceho prostredia,
- rôzne terapie: Tomatis (jeden cyklus stojí cca 1600 eur), Snoezelen (príp. nákup Snoezelenu na doma, základná výbava stojí 2499 eur ), Skenar (jedno ošetrenie stojí 90 eur/ 1× týždenne – najefektívnejšie je chodiť na Skenar dlhodobo), Tomatis (jeden cyklus stojí cca 1600 eur), Bobath terapia, vodná terapia, muzikoterapia, canisterapia,
- cestovné náklady a pohonné hmoty spojené s rehabilitáciami, pobytmi, terapiami, dochádzanie do nemocnice NÚDCH,
- zdravotné, rehabilitačné a každodenné potreby pre Samiho,
- ak sa získajú financie nad rámec cieľovej sumy, tak na zabezpečenie základných životných potrieb, napr. nájomné, keďže kvôli zdravotnému stavu je pre neho bezpečné žiť v blízkosti lekárov,
- vytvorenie domáceho prostredia, kde sa Sami bude môcť neurologicky rozvíjať a cítiť bezpečne (napr. nákup a inštalácia spomínaného Snoezelenu a pod.).
Zo srdca ďakujeme za každú vašu podporu, vďaka ktorej zasvieti svetielko nádeje na čo najplnohodnotnejší život pre Samuela. Taký, aký si zaslúži každé dieťa, každý človek… ❤
PS: Ste super!
PS2: Aj malý príspevok znamená pre Samiho ďalší dôležitý krok na jeho ceste. Každú formu podpory si nesmierne vážime. Čo i len zdieľanie tejto kampane vo vašom okolí nám veľmi, veľmi pomôže.
