Kto kampaň organizuje?
Výzvu pre Maťka založili organizátori Memoriálu Vladimíra Mudríka, ktorí sa už siedmy rok snažia každoročne pomáhať deťom, ktoré kvôli zdravotným problémom čelia náročnému každodennému životu. Okrem príspevku na Donio.sk môžu darcovia Maťka podporiť aj osobne – priamo v deň konania benefičného futsalového turnaja, ktorý sa uskutoční 12. decembra 2026 od 8:00 do 20:00 v športovej hale Pratex Čadca. Príďte podporiť dobrú vec, užiť si deň plný športu, priateľstva a solidarity.
Milí darcovia, dobrí ľudia, volám sa Lucia a som mamou dvoch úžasných detí – dcérky Karolínky a syna Mateja.
Maťko sa narodil so vzácnym genetickým ochorením Wolf-hirschhornov syndróm, v podstate je to chýbajúca alebo poškodená časť 4. chromozómu.
Dovtedy sme nikdy o tomto syndróme nepočuli a teraz je siedmy rok súčasťou našich životov a otočil nám ho o 180 stupňov.
Počas tehotenstva nič nenasvedčovalo tomu, že by sa mal Matej narodiť so zdravotným hendikepom a to som bola v priebehu gravidity častejšie sledovaná, pretože nám prvorodený synček Jožinko zomrel po predčasnom pôrode z nevysvetliteľných príčin na 26.deň svojho života v inkunbátore žilinskej nemocnice.
Naše cesty sa s otcom mojich detí časom rozišli, nebývame v spoločnej domácnosti, máme ale dobrý priateľský vzťah a o výchovu detí sa staráme obidvaja.
Komu pomôžeme?
Maťko oslávi tento rok siedme narodeniny, sviečky na torte mu každý rok sfúkavame my, pretože on sám to nevie.
Je z neho už veľký predškolák, hoci vzrastovo najmenši z celej škôlky.
Prvým znakom po pôrode, že nie je v poriadku bol kompletný rázštep mäkkého podnebia, od narodenia bol kŕmený špeciálnou fľaškou a dlhé roky jedol iba mixovanú stravu. Až do operácie v 1,5 roku trpel silným refluxom a boli dni, kedy zvracal niekoľkokrát denne. V tomto období sa náš život točil iba okolo jedla, zvracania, priberania a chudnutia. Pamätám si číslo 6,6 – to bola Maťova hmotnosť počas celého jedného roka, či jedol alebo nie, nedarilo sa mu vôbec pribrať a to som skúsila fakt všetko. Verím tomu, že v inej krajine by mal už dávno zavedený PEG na kŕmenie priamo do žalúdka.
Kvôli rázštepu máva aj tekutinu v ušiach a horšie počuje, pravidelne chodievame na ORL a už 2× bol na operácii uší – na vkladaní ventilačných trubičiek do bubienkov.
Súčasťou tohto syndrómu je doživotná hypotónia – oslabené svalstvo tela, musíme veľa a pravidelne cvičiť, svaly mu ochabujú rýchlejšie ako zdravým deťom. Cvičíme doma a niekoľkokrát ročne chodievame aj na rehabilitačné pobyty do Martina. Vďaka našej úžasnej fyzioterapeutke p.Mihálikovej a niekoľkoročnej tvrdej drine pod jej vedením začal Maťko jako 3 a polročný chodiť.
Jeho nôžky sa rýchlejšie unavia a preto sa ešte stále presúvame na dlhšie trasy kočíkom.
Od februára 2026 je Maťko na liečbe rastovým hormónom, výsledky sú skvelé, veľmi sa tešíme, rastie nám doslova pred očami a uvidíme, ako to bude pokračovať ďalej.
Keď mal Maťko 2 roky dostal svoj prvý epileptický záchvat, bohužiaľ aj epilepsia je jedným z častých znakov tohoto syndrómu. Momentálne má nastavenú liečbu a záchvaty sa objavujú zriedkavejšie.
Veľmi ma trápi jeho oneskorený mentálny vývoj, je na úrovni 1 až 1,5 ročného dieťaťa. Jeho porozumenie je slabé, je neverbálny a ešte stále plienkovaný. Vyskúšali sme rôzne formy komunikácie a terapií na rozvoj, až sme objavili ABA terapiu. Posledný rok a pol sa jej intenzívne venujeme. Vidíme pokroky v porozumení a snahu o neverbálnu komunikáciu Maťka s okolím, je toúžasné, veľmi sa tešíme z každého aj malého krôčika vpred.
S Maťkom pravidelne navštevujeme 10 odborných ambulancií, pričom v našom meste Čadca má iba obvodného pediatra a kardiológa. Na odborné vyšetrenia u špecialistov precestujeme ročne tisíce kilometrov, taktiež špeciálnu škôlku navštevuje v Kysuckom Novom Meste, pretože takéto zariadenie v Čadci neexistuje.
Okrem toho chodievame pravidelne na logopédiu, hipoterapiu, zrakovú terapiu, orofaciálne masáže a masáže tela.
Maťkova prognóza do budúcna bola veľmi nepriaznivá – ležiace dieťa s hadičkou na kŕmenie, tým, že je tento syndróm zriedkavý aj informácie boli opatrné, aby sme si nemaľovali budúcnosť příliš ružovo. A napriek všetkým ťažkým chvíľam, preplakaným nociam, stovkám hodín hľadania pomoci a infomácií, skúšaním rôznych terapií, dnes pozerám na malého nezbedného šibala, ktorý chodí, začína ukazovať a užíva si život najviac ako sa dá. Maťko nás za 7 rokov veľa naučil o bezhraničnej láske, trpezlivosti, odvahe a chuti žiť každý deň naplno. Niekedy, keď na mňa doľahne smútok, snažím sa uvedomiť si, čo všetko nám jeho výnimočnosť do životov priniesla a ako veľmi nás dokázal zmeniť k lepším a silnejším ľuďom.
Vďaka nemu stretávam úžasných ľudí s obrovským srdcom ochotných pomôcť, ktorí nás na tejto ceste nenechávajú samých, ľudí vďaka ktorým sme Maťka posunuli tam, kde sme mohli…a môžeme ešte ďalej. A preto píšem tieto riadky a znova prosím o pomoc, aby sme mohli tohto nášho malého uličníka posunúť ďalej.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
- zakúpenie špeciálnej bezpečnostnej postele s vysokými zábranami, Maťko sa cíti bezpečne v ohraničenom priestore, takáto posteľ sa u nás vyrába iba na mieru
- chodili by sme častejšie do Zvolena na ABA terapiu, minimálne raz za 2 týždne, Maťkovi veľa pomáha v porozumení a komunikácii s okolím, je oveľa menej frustrovaný, keď vie svoje potreby ukázať
- naplánovala by som viac rehabilitačných pobytov v Martine
- veľmi by sa nám páčilo chodievať na canisterapiu do Physiocanis do Žiliny. Do tohto centra sme pred pár rokmi chodili cvičiť, ale vtedy Maťko psíky veľa nevnímal, viac preplakal ako odcvičil, rada by som to vyskúšala ešte raz, pevne verím tomu, že by ho teraz mohli mentálne posunúť dopredu
- veľa som počula o úžasnom vplyve delfinoterapie na neverbálne detičky s mentálnym postihnutím, je to náš veľký sen, ale bohužiaľ sme na to nemali prostriedky
- Matej nám rastie, teraz ešte spáva v postieľke, potrebuje vyhraničený priestor, inak sa v noci budí a prechádza po byte. Bude nevyhnutné mu dať vyrobiť posteľ s vysokými zábranami na mieru a to bude pre veľký výdavok
- farebné filtre na biolampu, pred 2 rokmi som kúpila Bioptron lampu, ktorá nám je úžasným pomocníkom, nemala som vtedy dostatok prostriedkov aj na farebné filtre, tak som si to nechala na neskôr. Používam pri bolestiach pri raste, nahrievam mu aj chrbátik
- hipoterapiu, Maťko miluje jazdu na koňoch, chodievame do Novote na Orave, dopriala by som mu ju častejšie
- orofaciálne masáže – neuveriteľne mu pomohli so žutím, ani som nedúfala, že by sa nám tento problém podarilo niekedy vyriešiť. Jedenie a pitie bolo pri Maťkovi od narodenia veľmi náročné, trpel silným refluxom, nepriberal, doteraz som presvedčená o tom, že v inej krajine by už mal dávno zavedený PEG
