Marek Dominik a jeho operácia v Tubingene

Všetkým Vám patrí jedno naše veľké ďakujem. Pri ťažkom začiatku s Marekom, pri ktorom sme hľadali nádej a silu, ste nám mnohí pomohli. Pre tých ktorí nevedia môžem napísať na úvod, že to nebolo ľahké. Náš malý sa narodil predčasne a zoznam jeho problémov nebol krátky, ako novorodenec ležal 1 mesiac v inkubátore a 4 mesiace na kyslíku. V tom čase sme nevedeli ako sa k tomu postaviť. Zisťovali sme aké sú naše možnosti. Ale hlavne sme videli, že Marek sa nevzdal. Spoznali sme príbehy ostatných, ktorý to majú podobné. Teraz po 21 mesiacoch jeho života už vieme proti čomu stojíme, po vyšetrení na genetickej ambulancii, kde mu diagnostikovali genetický syndróm KAT6b. Znamená to mnohé, ale hlavne poznáme základný problém a vieme že to nebude jednoduché. Týmito riadkami sa chcem poďakovať všetkým, ktorý sa nám ozvali, poskytli pomoc, zdieľali náš príbeh a v neposlednom rade napísali povzbudivé slová. Ďakujeme. Vy ste tí, ktorí nám dali chuť pokračovať. Prepáčte, nám čas odmlky. Dostali sme do cesty problémy, ktoré ani odborníci nevedeli pomenovať presne. Teraz po preložení mnohých odborných výrazov z terminológie doktorov už poznáme príčinu a vieme odhadnúť následky, ktoré sa nám ukážu až neskôr v priebehu jeho života. Pre všetkých, ktorých postihol podobný osud môžem povedať, nevzdávajte sa. Ak budete mať problém, napíšte o tom čím si prechádzate, možno tak ako my dostanete pomoc v akú ste ani nedúfali. Ak budeme vedieť ako pomôcť, poradiť, poskytnúť informácie, pomocnú ruku alebo radu, tak radi pomôžeme. Pre to že dobrá rada má cenu zlata a skúsenosti sú nenahraditeľné.

We owe you a big thanks! At the challenging beginning with Marek, while we were searching for hope and strength, many of you helped us. For those who had not heard, I can say the start was not easy. Our little one was born prematurely, and his list of problems was long. As a newborn, he spent one month in an incubator and four months connected to an oxygen generator.  At that time, we did not know how to approach it and were figuring out our options. But most importantly, we saw that Marek did not give up. We also learned about the stories of others in similar situations. Now, after 21 months of life, we now know what we are up against: genetic examination discovered the diagnosis of the KAT6b syndrome. This is a complex issue, but the basic idea is that the future won’t be easy. With these lines, I want to thank everyone who reached out to us, provided help, shared our story, and last but not least, wrote encouraging words. Thank you! You are the ones who gave us the motivation to continue. We apologize for our silence. We have encountered problems that even experts could not precisely name. Now, after translating many technical terms from the doctors' terminology, we know the cause and can estimate the consequences that will show up in future. To all with similar fate, I can say – do not give up. If you have a problem, share what you are going through, maybe you will receive help you never hoped for, like us. If we can help, advise, provide information, give a helping hand, or guidance, we will gladly assist. Because good advice is worth a lot, and experience is irreplaceable.