Kto kampaň organizuje?
Kampaň rozbehol a organizuje Tato Maroš s veľkou pomocou všetkých naokolo s cieľom, ktorý sa snažil vlastnými slovami opísať.
Marekov príbeh
Ahojte,
Volám sa Marek, narodil som sa v Marci roku 2023. Bol som netrpezlivý a tak som chcel vidieť svet skôr. Prekvapil som maminu a ohlásil som sa o 6 týždňov pred plánovaným termínom. Keby ste len videli maminu. Skoro sa zbláznila keď som si vypustil bazénik.
Začiatok sa mi podaril, čo poviete? Potom sa to ale pokazilo. Nevedel som sa nadýchnuť, nech som sa snažil ako som chcel, hlavičku som viac vytočiť nevedel. Doktori dlho hľadali spôsob ako mi pomôcť, až ho našli. Zaviedli mi takú malú trubičku do hrdla, všetci to volajú tracheostomická kanyla, do ktorej je vraj zavedený prídavný kyslík. Môj otvor v hrdielku bol tak úzky, že mi na papanie dali hadičku do nosa. Medzi rovesníkmi som vyhral, môžem spinkať a mamina sa postará o to, aby som mal plné bruško. Tomu ja hovorím all-incusive. Môžem teda voľne dýchať a papám aj vtedy keď spinkám.
Rodičov ale stále niečo trápi. Hovoria mi, že takto to ale ďalej nejde, takto sa predsa halušky papať nedajú! Viem, že raz to budem musieť všetko zvládnuť sám. Teraz sa mám ako v bavlnke. Ležkám na postieľke, mrvím sa a taký hučiaci prístroj mi do toho pomáha dýchať. Vedie k nemu taká pekná hadička, ktorá sa presne hodí do mojich prštekov. Ak chcem, tak ju občas odpojím. Mamina vždy zjajkne „Ejha, zase si si odpojil kyslík!?“ Ale ja si nemôžem pomôcť, keď on je tak zaujímavý. Pre to mi začali dávať ponožky na rúčky, vraj aby som nebral kábliky.
Keď som bol ja JIRS-ke boli so mnou aj iné detičky. Niektoré hlasným plačom trénovali, ako by mali mať zajtra turné s kapelou. Nechcel som byť síce spevák, ale s trubičkou neviem ani plakať. Mamina hovorí, že jedného pekného dňa jej znovu budem píliť uši. Ale na to si musím ešte počkať.
Trubička v hrdielku mi síce pomáha, ale ocko oslovuje dobrých ľudí. Hovorí, že keď budem väčší a po operácii, tak nebudem musieť mať trubičku v krku a budem si môcť ľahnúť aj na bruško. Pokiaľ sa podarí mojim rodičom rýchlo konať, môžu mi lekári veľmi pomôcť.
Prosím, povedzte mojim rodičom pár pekných slov za mňa, aby mali silu bojovať, kým ja nemôžem. Viem, čas sa kráti, ale keď budú silní a vytrvalí, dokážu mi pomôcť. Pre Vás, ktorí majú odvahu mi pomôcť mám správu o číslach. Ocko vybavuje čo treba a keďže ja faktom a číslam ešte nerozumiem, verím, že Vy im rozumiete, ja musím spinkať, aby som nabral silu bojovať.
Ocko: „S veľkou prosbou pre Vás, ktorí môžete podporiť náš „malý“ cieľ v Nemecku pripájam na záver pár čísel a faktov. “
Cena operácie v Nemecku (s formulárom S2, na ktorého vyplnení pilne pracujeme) je 27 800 €, bez započítania nákladov na presun Mareka a rodičov.
