Pomôžme malému Kevinovi, ktorý od narodenia bojuje s vážnym ochorením

Dobrý deň,  chcela by som vám predstaviť môjho malého vnúčika Kevinka Kevinka mi súd zveril do osobnej náhradnej starostlivosti. Kevinko sa narodil ako prečasnatko vážil 1300 gramov a 39 cm.  Hneď po narodení mu lekári diagnostikovali vážnu dedičnú  metabolickú poruchu TMEM 70,  Ktora mu postupne ničí organy . Lekári Kevinkovy nedávajú veľkú šancu na prežitie . Preto musime nastevovat kazdy mesiac kontroly na ambulanciach. Ktore su odvas zdalene 100 az 500 kilometrov . Ale Kevinko to nezdava a bojuje dalej.Kevinkovy pribudli ďalšie diagnózy. KARDIOMYOPATIA PRI METABOLICKYCH CHOROBACH    :::: AORTALNA STENOZA SAORTALNOU INSUFICIENCIOU. 

Aj napriek svojim diagnózam bol Kevinko veľmi živé a hravé dieťa. Rád počúva hudbu, pozerá rozprávky. Kevinko je pre nás všetko, je naše slniečko, náš život. Kevinko  ma 4.5 roka a jeho stav sa rapídne zhoršil, mal rozvrat metabolizmu a glukózu v krvi mu namerali 1. Musíme mu merať cukor každý deň. Ležal na áre v Košiciach. Už sme mysleli, že o Kevinka prídeme, ale ako vždy, zabojoval, aby sa nám vrátil. Jeho srdiečko však oslablo a je funkčné iba na 45 percent. Uzavrel sa do seba, nerozpoznáva nás a nerozpráva, takže začíname odznova. Kevin pre svoje diagnózy nemôže prijímať klasickú stravu, ani väčšie množstvo bielkovín či cukor. Stravu mu musime mixovať .Pre nás ako rodinu je veľmi ťažké mu zabezpečiť všetko, čo potrebuje. Môj manžel je invalidný dôchodca, prekonal infarkt a má trombózu,a spankove apnoe  preto sa nemôže zamestnať. Ja sa o Kevinka starám 24 hodín. 

Lieky nás stoja mesačne 150–200eur, strava 120– 200eur, hygienické potreby 120–150 eu , cestovanie za lekármi 270–400eur a hospitalizácie 100–300 eur.

Pre Kevinkove diagnózy musíme každý mesiac absolvovať kontroly na ambulanciách ako sú: metabolická, kardiologická, neurologická a psychiatrická ambulancia.  S Kevinkom máme najbližšiu hospitalizáciu na detskom kardiocentre v Bratislave 9. 1. 2024. Získané peniažky by sme využili na špeciálnu stravu, lieky a hospitalizácie.

Všetkým dobrým ľuďom, ktorí by nám chceli prispieť veľmi pekne ďakujeme z celého srdca.