Narodil sa s 700 gramami. Od prvého dňa bojuje o každý ďalší deň.
Lukáško je 13-ročný chlapec, ktorý si už od svojho narodenia prešiel neuveriteľne náročnou cestou. Narodil sa predčasne v 25. týždni tehotenstva. Vážil iba 700 gramov a meral 30 centimetrov.
Lekári mu vtedy nedávali takmer žiadnu šancu na prežitie. Hneď po narodení utrpel krvácanie do mozgu a následne sa zistilo, že nemá priechodné tenké črevo. Absolvoval šesťhodinovú operáciu, počas ktorej lekári bojovali o jeho život. Bol mu vytvorený stomický vývod.
Lukáško nedokázal samostatne dýchať, preto mu bola zavedená tracheostómia a neskôr aj PEG – hadička na podávanie výživy priamo do žalúdka.
Ešte v nemocnici mu diagnostikovali aktívnu rachitídu. Jeho telo nedokázalo správne vstrebávať živiny a aj napriek tomu, že bol ani nie kilogramové bábätko, prekonal niekoľko zlomenín.
Viackrát bojoval aj so sepsou. Pri jednej z najťažších chvíľ si nás primár zavolal a povedal nám slová, na ktoré sa nedá zabudnúť:
„Vaše dieťa umiera.“
Dodnes je pre nás veľmi ťažké o tom hovoriť. Boli to jedny z najbolestivejších chvíľ, aké sme ako rodičia zažili.
Lukáško však zabojoval.
Prežil.
Na detskom ARO sme strávili 11 mesiacov. Keď sme konečne mohli ísť domov, odchádzali sme s množstvom prístrojov a zdravotných pomôcok, ktoré potreboval k životu. Najdôležitejšie však bolo, že sme konečne mohli byť spolu doma.
Lukáško bol dlhodobo závislý od kyslíka a parenterálnej výživy a mal množstvo ďalších diagnóz. Museli sme sa naučiť zvládať situácie, ktoré sú pre väčšinu ľudí nepredstaviteľné. Často mával zástavy dýchania a museli sme mu pomáhať s dýchaním pomocou ambuváku.
Postupne však prestal potrebovať kyslík aj parenterálnu výživu. Našli sme systém, ktorý mu vyhovoval, a dodnes papá približne každú hodinu.
Keď mal štyri roky, pribudla ďalšia diagnóza – epilepsia. Každý záchvat bol pre nás obrovským strachom a niekedy znamenal aj boj o jeho život. Dnes je našťastie pod lekárskym dohľadom a už dva roky je bez záchvatov.
Lukáško však potrebuje starostlivosť 24 hodín denne, 7 dní v týždni.
Lukáško nechodí ani nerozpráva. My však bojujeme za to, aby ho nič nebolelo.
Lukáško má dnes 13 rokov. Je úplne ležiaci, neverbálny a vo všetkom odkázaný na pomoc inej osoby.
Približne pred rokom a pol sa mu vykĺbil bedrový kĺb. Vieme, že Lukáško nebude samostatne chodiť. Naším cieľom však nie je dosiahnuť nemožné. Chceme mu zabezpečiť čo najväčšie pohodlie a predovšetkým život s čo najmenšou bolesťou.
Pravidelne preto chodíme na terapie, ktoré mu pomáhajú zvládať jeho zdravotný stav a zmierňovať bolesti. Ich cena sa však pohybuje v stovkách eur a pri jeho potrebách predstavujú pre našu rodinu výraznú finančnú záťaž.
Naša rodina navyše čelí ešte jednej veľkej výzve.
Keď mal Lukáško osem rokov, narodil sa nám druhý syn Samko. Spočiatku bol úplne zdravým a živým dieťaťom. Už v desiatich mesiacoch začal chodiť.
Keď mal približne rok a pol, jeho stav sa však zo dňa na deň začal meniť. Objavili sa problémy s rovnováhou a svetloplachosťou. Postupne prestal chodiť aj sedieť a začal mať výrazný tras celého tela.
Lekári mu diagnostikovali autoimunitné ochorenie opsoclonus-myoclonus a infekciu HHV-6. Samko podstúpil imunosupresívnu liečbu a následne liečbu liekom rituximab. V nemocnici sme strávili dlhých deväť týždňov.
Postupne sa jeho stav začal zlepšovať. Opäť sa naučil chodiť, hoci prvé roky sprevádzalo jeho kroky množstvo pádov. Dnes je z neho opäť poriadna „raketa“.
Samko je však naďalej onkologicky sledovaný a vo svojich piatich rokoch stále nerozpráva.
Obaja naši synovia tak potrebujú špeciálnu starostlivosť a pravidelné návštevy lekárov a terapií.
