Už na strednej škole som trpela silnými bolesťami brucha ale nikto nikdy nevedel prečo. Navštevovala som rôznych lekárov, ale vždy bolo stanovisko, že som zdravá. Mávala som aj veľmi silné bolesti kĺbov a svalov, ale znovu to nič neznamenalo. Po nastúpení na vysokú školu však prišiel zlom. Prvý ročník na vysokej škole sa k bolestiam brucha začala pridávať aj nevoľnosť, vracanie a postupom času mi začala tŕpnuť ľavá ruka a noha. Častokrát mi končatiny opúchali a nevedela som s nimi hýbať . Po niekoľkých návštevách nemocnice- pohotovosti, niekoľko zásahov RZP mi povedali, že to mám všetko v hlave, a mám navštíviť psychiatria. Vtedy som sa zrútila, lebo som nevedela ako ďalej. Bolesti sa každým dňom zhoršovali a ja som nevedela čo mám robiť. Verila som svojmu telu, že sa niečo deje.
V apríli 2024 prišiel zlom
Zobrala ma záchranka do nemocnice v stave, kedy som už od bolesti nevnímala svet. Konečne sa rozhodli mi urobiť CT brucha a malej panvy, kde našli Nutcracker syndróm, pelvicku kongesciu, dilatovanu venu ovaricu. Lekári mi povedali, že sa to jednoducho vyrieši, keď postúpim operáciu. Tešila som sa, že konečne to všetko prestane a bude mi lepšie. Kiežby som vtedy vedela, že to je len začiatok tohto všetkého. Bohužiaľ žiadny lekár sa nevedel k týmto diagnózam vyjadriť a ja som znovu nevedela ako ďalej. Vtedy som natrafila na našu asociáciu avks.sk kde som sa dozvedela všetky potrebné informácie a našla pomoc. Začala som chodiť na viacero vyšetrení a mala som online konzultácie so zahraničnými lekármi. Následne mi boli diagnostikované ďalšie diagnózy ako Wilkieho syndróm, Dunbarov syndróm a May-Thurnerov syndróm. V decembri 2024 však nastal úplný zlom všetkého a ja som náhle musela podstúpiť operáciu brucha, kde mi našli tekutinu a krv v dutine brušnej bez známej príčiny.
Po operácii sa všetko zhoršilo
Schudla som 10kg, bolesti sa zhoršili, nevedela som poriadne sedieť ani stať, celý december som strávila v nemocnici, dokonca aj Vianoce som bola hospitalizovaná v nemocnici. Od decembra mám každodenné chronické bolesti brucha a nedokážem poriadne prijímať stravu. Práve z tohto dôvodu mi museli zaviesť PICC kateter a som na parenteralnej výžive. Taktiež mám silné bolesti nôh, chrbta, panvy, celej pravej strany, trpnú mi nohy a veľmi často končím na pohotovosti, kde mi už nevedia pomôcť, pretože na bolesti mi už nič nezaberá. Ďalšími vyšetreniami sa zistilo že mám cystu na vaječniku, spadnutý žalúdok a hrubé črevo.
Mám neznesiteľné bolesti.
Lekári majú podozrenie, že toto všetko mi spôsobuje Ehlers-Danlosov syndróm, čo je genetické ochorenie spojivového tkaniva. Čakám na výsledky z genetických testov. Bohužiaľ na Slovensku, mi už nevedia nijako pomôcť, preto hľadám možnosti inde, keďže chcem mať lepší život. V Španielsku je lekár, ktorý sa venuje týmto ochoreniam, a preto by som chcela ísť za ním, aby ma poriadne vyšetril a aby sme našli riešenie. Bohužiaľ poisťovňa mi tieto vyšetrenia nevie preplatiť a keďže je to veľmi nákladné tak žiadam o pomoc takýmto spôsobom.
