Kto kampaň organizuje?
Drahí darcovia,
veľmi ťažko sa mi toto píše, ale mám strach, že inak našej najmenšej dcérke nedokážeme pomôcť. Tretie tehotenstvo prebiehalo bez komplikácií, všetky vyšetrenia, genetika, všetko negatívne. Až v 30tt mi pán profesor na sone povedal, že sa mi narodí postihnuté dieťa. Zrútil sa mi svet -opäť. Môj prvý syn sa narodil v 27tt, má teraz 7 rokov a má diagnózu autizmus. Keď som si predstavila, že ma čaká opäť ťažké obdobie, myslela som, že to nevydržím, nezvládnem.
Ale v 31tt prišiel ešte väčší šok, a to keď mi povedala pani doktorka, že moja dcéra po pôrode do pár hodín zomrie, pretože ma dyspláziu nezlúčiteľnú so životom. Ja ani neviem ako som prežila tie dva mesiace, kým sme čakali na pôrod. V deň pôrodu, plánovaného cisárskeho rezu som išla zabojovať. Slová pani doktorky sa nenaplnili, áno narodila sa nám dcérka s dyspláziou, ale našťastie s najľahšou formou a to s diagnózou Achondroplázia.
Komu pomôžeme?
Naša Luna má 1, 5 roka. Od 2.rokov života je možné podávať pre detičky s touto diagnózou liek Voxzogo, ktorý ale žiaľ na Slovensku nie je hradený zdravotnými poisťovňami. Rozhodli sme sa preto zabojovať a využiť čas, ktorý ešte máme a za tých 6.mesiacov skúsiť získať potrebnú sumu 160 000€, ktorou môžeme zabezpečiť liečbu po dobu jedného roka. Ak by sa nám liečbu nepodarilo zabezpečiť, naša dcérka nedosiahne výšku vyššiu ako 110–120cm.
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Získané financie budú využité na zabezpečenie liečby. Liek Voxzogo sa podáva od 2 rokov života až do puberty kým sa neuzavrú rastové štrbiny. Je to dlhodobá liečba a finančne neskutočne náročná.
Poisťovňa sa nám vyjadrila, že 1 injekcia stojí 712€ a podáva sa každý deň. Neviem a netuším, ako to celé ustojíme, ale veľmi túžime našej dcérke pomôcť. Tento liek jej pomôže vo viacerých oblastiach, v prvom rade má súvis s výškou, ďalej by jej mal dorásť koreň nosa, upravili by sa chrupavky, ktoré sa nemenia na kosť, narovnala by sa jej chrbtica, malo by vymiznúť vypuklé čelo a ich klasická črta tváre, ktorú palčekovia majú, mala by jej vymiznúť bolesť hlavy a chrbtice a tŕpnutie ručičiek a nožičiek.
Chceme začať ako je odporúčané od 2 rokov, a preto sme vytvorili kampaň na začiatok jej liečby a budeme dúfať, že sa podarí vyhrať boj s poisťovňami na kategorizovanie lieku a budeme môcť potom naskočiť na liečbu tak ako v iných krajinách.
Ďakujeme Vám krásne z celého srdca❤️
