Kto kampaň organizuje?
Zdravím všetkých,
volám sa Filip a som otcom 4-ročného Damiána ktorému vo veku 2,5 roka diagnostikovali Poruchu Autistického Spektra (PAS) s Hyperaktívnou Poruchou Pozornosti (ADHD) a pridruženým Centrálnym Hypotomickým Syndrómom.
Rozhodol som sa preto že obetujem niečo čo mám, čo nepotrebujem a venujem to v prospech môjho chlapca – pre a na dobrú vec.
Celý život som bol punkáč a rocker, metalista, snažil som sa udržovať si v živote maximálnu slobodu. Boli to časy z ktorých ma však pomerne rýchlo prebrala realita života s dieťaťom so zdravotným znevýhodnením.
Naposledy som si strihal svoje číro v Júni roku 2012, od tej doby prešlo 14 rokov a moje číro je miestami dlhé až do 135+cm. A už ho nosím len v cope/drdole.
V prípade, že by sa podarilo získať sumu potrebnú na doplatky za terapie v špecializovaných zariadeniach pre deti s PAS a cestovné náklady do týchto zariadení, ostrihám svoje číro a venujem ho ako dar organizácií, ktorá sa venuje podpore onkologickým pacientom v tejto oblasti.
S manželkou sme sa na syna Damiána veľmi tešili.
Vždy som si predstavoval ako budeme mať pri sebe svoje malé JA ktoré budeme s láskou vychovávať a učiť všetko čo sme sa za ten náš život naučili.
Po ťažkom 20h pôrode ktorý bol zakončený cisárskym rezom pre nepostupujúci plod a neskorších viditeľných oneskoreniach vo vývoji Damiána sme sa dostali do psychiatrickej ambulancie kde sme sa dozvedeli diagnózu NKS – narušená komunikačná schopnosť, čo sa neskôr vo veku 2,5 roka potvrdilo ako PAS s ADHD.
Najskôr sa nám zrútil svet, vychovávať Damiána bolo veľmi náročné.
Prebdené noci takmer 3 roky, vyhorenie, únava a depresie boli na dennom poriadku a my sme sa s tým museli vysporiadať. Priznávam, že to je najťažšia skúška v našom živote aj vzťahu.
Vieme že život, tak ako sme si ho raz predstavovali nie je možný.
Existujú však veci ktoré nám môžu pomôcť žiť aspoň z časti ako bežné rodiny. To však nesie so sebou obrovskú časovú a tiež finančnú záťaž.
Zariadenia, ktoré Damián denne navštevuje sú od nás vzdialené od 30 do 45km v mestách Trenčín a Považská Bystrica, Beluša a ich návštevy sú pre nás ekonomicky náročné, rovnako tak doplnky výživy, diéty a hygienické pomôcky vzhľadom na to, že som jediný živiteľ rodiny a Damián je stále plienkovaný.
Založili sme pre Damiána občianske združenie DAMIANOS, aby sme prostredníctvom 2% z daní a darov rodiny či priateľov aspoň z časti financovali jeho náklady, predpokladáme však, že tento rok pre nás nebude v tomto smere ani tak úspešný ako tie predošlé.
