Darujme Matejkovi ešte ďalší rok na vlastných nohách

Sme občianskym združením, ktoré už 10 rokov pomáha deťom prostredníctvom pohybu a športu zlepšovať ich život, detstvo a vštepovať im dôležité ľudské hodnoty. A práve to, že sa môžeme sami hýbať nám dáva možnosť pomáhať tým, ktorí toľko šťastia v živote nemajú.

Každoročne sa snažíme charitatívnymi formami prostredníctvom pohybu pomáhať a tento rok sme si vybrali príbeh Matejka, ktorý s nami zdieľa vášeň k cyklistike. Prostredníctvom nášho projektu MISION RIDE by sme mu v tomto roku radi pomohli užívať si jeho vášeň nielen s nami, ale aj s jeho cyklistickým vzorom – Jurajom Saganom. Veríme, že získaná suma mu pomôže zabezpečiť liečbu a fyzioterapeutické liečby, vďaka ktorým bude jazdiť na bicykli ešte ďalší rok… aspoň.

Ahojte, volám sa Matej a mám 14 rokov a už v 3 rokoch som sa stal veľkým bojovníkom. Diagnostikovali mi vzácne genetické nevyliečiteľné ochorenie – svalovú dystrofiu typu Duchenne. To v preklade znamená, že moje svaly postupne ochabujú a prestávajú fungovať. 

Moji rodičia robia všetko pre to, aby mi mohli dopriať čo najdlhší čas na vlastných nohách, kým mi svaly úplne neprestanú spolupracovať a ostanem odkázaný na invalidný vozík.

Preto denne doma cvičím s maminou, raz do týždňa cvičím s fyzioterapeutkou, 2× do roka sa snažíme absolvovať liečebné procedúry v najlepších kúpeľoch na Slovensku s týmto zameraním. Tiež som musel začať užívať lieky, ktoré mi síce v mnohom škodia, no zároveň sú jediné, ktoré pomáhajú. Volajú sa kortikoidy.

Veľmi rád jazdím na elektrickej trojkolke, ktorú mi vyrobil môj tatino a zbožňujem čas strávený vonku na čerstvom vzduchu. 

Vďaka snahe mojich rodičov, cvičeniam, procedúram a mojim jazdám na trojkolke sa nám to spolu darí úž 14 rokov. 

Liečba, procedúry a lieky sú však finančne veľmi náročné a v mnohých prípadoch neuhrádzané poisťovňou. Táto diagnóza je veľmi náročná na procedúry. Dĺžka života každého jedného pacienta s touto diagnózou je závislá od dostupnosti, kvality, frekvencie liečby a liekov. 

Našim cieľom je Matejkovi zabezpečiť aj naďalej fyzioterapeutické cvičenia pod odborným dohľadom, liečebné procedúry aspoň 2× počas roka a zakúpenie liekov pre kvalitnú podporu liečby.

Najväčšiu časť získaných prostriedkov by sme investovali do kúpeľnej liečby v Turčianskych Tepliciach. Náklady spojené s procedúrami ubytovaním a stravou na 10 dní, vychádzajú približne na 3.000,- EUR so sprievodom rodiča. Ideálne je tento proces absolvovať 2× do roka.

Ďalšie prostriedky by sme využili na cvičenia s terapeutom 1× do týždňa. (30,- EUR / hod … 50 x /rok = 1.500,- EUR)

V prípade, že by dosiahnutá čiastka presiahla sumu 7.500,- EUR, tak by sme zvyšné financie využili na nákup liekov CALCORT (230,- EUR / 6bal. = 3 mesiace), prípadne ďalšie doplnky výživy, ako sú KOENZYM Q10.