Aj z malej výšky vie byť život krásny
Posmešky a hlúpe poznámky si pamätá len veľmi matne. Chvalabohu. Dnes už má 27, je z nej starostlivá mama dvoch synov a ako hovorí, „sama so sebou som sa naučila žiť. Prijala som sa a je to fajn.“ Bibiana. Žena s achondropláziou. Alebo s trpasličím vzrastom. Biba meria 122 centimetrov a riadi heslom: Aj z malej výšky vie byť život krásny. Biba nestojí o ľútosť, pretože je maličká a už ju nevytočí ani to, že okno v kúpeľni si neotvorí ani s pomocnými schodíkmi. Je totiž stále privysoko. Vždy si zavolá susedu, podebatia, dajú si sem-tam kávičku a je to.
Sympatickejšie, krajšie a príjemnejšie je hovoriť o ľuďoch ako Bibka – palčekovia. „Sme nízki, nič viac, nič menej,“ usmeje sa príjemná Biba. Rodičov aj súrodencov má „normálnych“, takže jej príchod na svet bol pre každého šokom. „Mamu hneď po pôrode dali lekári totálne psychicky dole, z mosta do prosta jej povedali, že porodila trpaslíka, nech sa pripraví na to, že sa ani neposadím a skončím na vozíku. Asi tak…“ Po dedine sa začalo šíriť, že za zdeformované dieťa si môže Bibina mama sama. „Aby som to zjednodušila, podporu okolia naši veľmi nemali. Neviem, či sa za mňa hanbili, ja si na nič také nespomínam. Hlavne, ja som ako malá nič neriešila. Bola som nízka, ale myslela som si, že raz vyrastiem. V škôlke sa mi síce trochu posmievali, že mám veľkú hlavu, ale mňa to zas nejako výrazne nezložilo.“ Chodila už do školy, keď jej sestra vysvetlila, že nikdy taká veľká ako mamka nebude. „To zabolelo, pretože som často opakovala, že chcem byť ako mama. Ale sestra mi zdôraznila, že som úplne normálny človek, iba mi vždy bude chýbať pár desiatok centimetrov. Áno, s týmto som musela pracovať, priznávam aj chvíľkové depky, ale dostala som sa z toho a som tu,“ usmeje sa a zdôrazňuje, že dnes je už doba zasa o kus vpred a Biba verí, že aj ľudské vnímanie sa posunulo. „Nádejam sa, že väčšina už nežije v predsudkoch, že nízky človek má automaticky aj mentálne postihnutie.“
Vyučila sa za zlatníčku, strednú školu si vybrala v hlavnom meste. „Áno, chodila som na Mokrohájsku, bývala som na intráku a bolo mi tam veľmi fajn. Všetci sme tam boli ZŤP a preto sme sa nesúdili, neporovnávali, boli sme si rovnocenní. Navyše, naši sa rozviedli, to mi naozaj nepridalo na nálade – ťažko som to niesla a na intráku mi bolo lepšie.“ Snívala tam o svojom živote. O šťastnej rodine, Biba odmalička nazerala do cudzích kočíkov a túžba byť mamou u nej z roka na rok rástla. Do otca svojich detí sa bezhlavo zaľúbila. Cítila, že práve s ním by chcela dieťa. „Jednoducho, bol pre mňa ten pravý. Dnes sa nad tým už len môžem uškŕňať, vyčítať sama sebe, že som nezložila ružové okuliare, ale tak, je ako je… Mám dvoch krásnych synov a som za nich vďačná. S partnerom sme sa rozišli, zhrniem to jednoducho – ak si nemáme byť oporou, ak sa nemáme spolu tešiť, že sme rodina, ak on rodinu chápe len ako miesto, kam večer príde, aby sa vyspal, tak to potom zabaľme. Bolelo ma to, ale nemalo to význam. Nepracoval, respektíve len občas, s chalanmi sa nehral, neprispieval na domácnosť… Pritom prvé tri roky nám bolo fajn, potom sa zmenil. Po narodení druhého syna sa otočil o 180 stupňov. Keď bol doma, fungoval iba na internete a nikto a nič ho nezaujímalo. Všetky moje pokusy o nápravu, zblíženie stroskotali. Je mi smutno, ale je nám lepšie takto. Aj keď, je to ťažké.“
Bibin partner nemal achondropláziu, mal teda zdravú výšku a ako ona poznamenala, nikdy nevyhadzoval na oči jej nízky vzrast. Prijali ju aj jeho rodičia. Keď otehotnela s Mathiasom, na špeciálnom sone hneď videla, že porodí palčeka. „Bola som šťastná, neviem, či to niekto iný ako palček dokáže pochopiť, ale ja som túžila po nízkom dieťati. Tešil sa z toho aj môj partner. Takže narodenie Mathiaska pre nás nebolo šokom, ale spontánnou radosťou. Od malička mu hovorím „budeš taký veľký ako tvoja mama“. Otvorene mu rozprávam, že svojho o rok mladšieho bračeka Tobiaska nikdy nedorastie. Mati to nerieši, má päť rokov a stále má pocit, že je starší brat. A teda skúsenejší,“ smeje sa Biba. Druhý syn sa totiž narodil zdravý. Už dnes je takmer o hlavu vyšší ako starší brat. „Ale poctivo si pomáhajú. Tobi za Matiho stisne vypínač na svetlo, podá mu veci, verím, že im to vydrží celý život. Že si budú naozajstnou oporou. Ľúbim ich najviac na svete a keď ideme spolu po ulici, pohľady cudzích nevnímam. To skôr Tobi poznamená, že čo tak tí ľudia kukajú, či sme nejakí čudní. A ja mu so smiechom poviem nie, sme asi výnimoční.“
Bibiana však aktuálne potrebuje pomoc
Biba s chlapcami: Sme zmiešanou rodinou, ale centimetre sú to posledné, čo riešime.
Ostala sama s dvoma deťmi, do budúceho leta je na predĺženom rodičovskom s Mathiasom, potom sa chce zamestnať. Najradšej v nejakom hypermarkete za pokladňou. „Pred tehotenstvom som to už robila a veľmi ma to bavilo. Mám rada kontakt s ľuďmi, rada sa porozprávam, tak uvidíme, či si prácu v tomto malom meste nájdem. A či bude zamestnávateľ akceptovať moje deti a prípadné „očeerky“.
Biba žije v prenájme. Sen o vlastnej streche nad hlavou ani nemá, pretože je realistkou. „Úver mi nikto nedá, navyše ceny bytov sú horibilné, som nastavená, že budeme pendlovať po prenájmoch.“ Do súčasného dvojizbáku sa nasťahovala v lete, za byt platí štyristo plus elektrina, internet. K tomu mesačné náklady na škôlku, potraviny, drogéria a z jej príjmu jej neostane ani cent. Vždy si musí od známych požičať, aby v ďalšom mesiaci hneď čo najviac vyplatila. Začarovaný kruh, z ktorého sa nevie vymotať. Otec detí výživné platí ako sa mu zachce. Súdom určených dvesto eur uhradil málokedy, dlh na výživnom rastie a Biba bola nútená nahlásiť to exekútorovi. „Ja nie som čarodejník, nedokážem z eura vyrobiť dve. Nijaký nadštandard nemáme, všetok nábytok v byte je darovaných od dobrých ľudí, oblečenie pre chalanov detto, napriek tomu som z matematiky domácnosti unavená. Keď malí zaspia, ja počítam, kde ešte môžem ušetriť. Aby mi vyšlo na ďalšie ortopedické topánky pre Matiho, pretože poisťovňa prepláca len dva páry ročne a on by potreboval raz toľko. Nemám na to. A to už nehovorím o rehabilitáciách, ktoré by Mathiasko potreboval ako soľ.“
Obaja synovia sú živé striebra, neriadené strely, takže o zábavu má Bibka postarané non-stop. Na seba je pyšná, že nesedí zamindrákovaná niekde v kúte, ale vedie normálny život. Aj keď ako jednorodič. Na výlety a dovolenky nechodia, stačí im, keď si všetci traja zahrajú futbal a úplne najviac je bicyklovanie. Mathias aj Tobi už pedálujú bez pomocných koliesok a sú na to patrične hrdí. :-)
„Áno som šťastná, pretože mám deti a môjmu životu dávajú zmysel.“ A či túži, aby Mati vyrástol aj vďaka lieku Voxzogo, ktorý je v súčasnosti jediným liekom na achondropláziu? Na Slovensku ešte nie je kategorizovaný, hoci sa už niekoľko rokov občianske združenie Palčekovia snaží o jeho „legalizáciu“. Biba: „Stále je to celosvetovo neprebádaná liečba, každý deň si treba pichať injekciu až do puberty. Aké všelijaké vedľajšie účinky môžu vyskočiť, nik poriadne nevie. Za mňa? Chápem najmä zdravých rodičov, ktorým sa narodil palček. Chcú urobiť pre svoje dieťa možné aj nemožné. Ale ja palčekom som, nevnímam svoj hendikep ako niečo brutálne, opakujem, že som šťastný palček a verím, že takým bude aj môj Mathiasko. Centimetre nie sú všetko. Ale to neznamená, že som proti kategorizácii lieku. Naopak, každý by mal mať právo voľby.“
Na čo konkrétne budú peniaze z tejto kampane použité?
Občianske združenie Medzi nami sa snaží pomôcť sociálne slabším rodinám a rodinám s postihnutým členom, preklenúť bezútešnú situáciu. Ide o ľudí, ktoré sa nie vlastnou vinou ocitli v ťažkej situácii.
Možno sa nájde niekto, koho príbeh Bibianky osloví. Aj Váš príspevok sa použije ako príspevok na úhradu prenájmu, aby rodina mala o trošku kľudnejší život. Ďakujeme!
