Je iná, ale všetkým naokolo rozdáva radostný smiech.
Občas sa niekde narodí anjel a tvári sa, že potrebuje našu pomoc. Ale v skutočnosti my potrebujeme jeho! Otvára naše srdcia, núti nás k zamysleniu, k prekročeniu sebectva, vedie nás k štedrosti. Učí nás pozrieť sa ďalej od vlastného nosa, dáva nám šancu podeliť sa. Dáva nám príklad ako sa nevzdávať, ako bojovať. A ako byť napriek všetkému (alebo práve pre všetko) šťastní. Takíto anjeli sa rodia na Zem, aby sme sa naučili byť ľuďmi. ♥
Adelka Benčová je výnimočné dievčatko s diagnózou Angelmanov syndróm.
Ide o zriedkavú genetickú poruchu, ktorou na Slovensku trpí menej ako 20 detí. Ochorenie sprevádzajú problémy s pohybom a jemnou motorikou, epilepsia, neschopnosť rozprávať aj ťažká mentálna retardácia a nespavosť.
Do vienka však dostala aj úžasnú rodinu, ktorá sa jej naplno venuje a zabezpečuje pre Adelku potrebnú starostlivosť, cvičenia a rehabilitácie. Jeden rok odbornej starostlivosti o Adelku túto rodinu vychádza na viac než 20 000 eur. Je to veľmi veľká suma, a preto sa nechceme len prizerať. Chceme pomôcť a podporiť malú Adelku. Pridáte sa?
Adelkina rodina nám prezradila:
„Keď sa Adelka narodila, vyzerala ako zdravé bábätko. Nič nenasvedčovalo tomu, že by nebolo niečo v poriadku. Po niekoľkých mesiacoch sme si však začali všímať, že Adelka sa zrejme nevyvíja tak, ako by mala. Lekári našej dcérke v 11 mesiacoch zistili veľmi zriedkavú genetickú poruchu, ktorú má na Slovensku diagnostikovanú menej ako dvadsať detí.“
Adelka trpí Angelmanovým syndrómom, zriedkavým genetickým ochorením, ktoré spôsobuje problémy s pohybom a rovnováhou, epilepsiu, neschopnosť rozprávať, ťažkú mentálnu retardáciu, nespavosť.
Pokroky robí vďaka terapiám.
Adelkina diagnóza jej spôsobuje problémy s pohybom. Každý mesiac cvičí v domácom prostredí, čo jej veľmi pomáha napredovať. Každý jeden pohyb sa musí naučiť, nič nevie robiť prirodzene automaticky ako zdraví ľudia. Bez pravidelných rehabilitácií by bola Adelka ležiaca.
V zlepšovaní stavu jej pomáha aj hipoterapia a canisterapia, teda prítomnosť koňa a psa v rámci procesu ozdravovania. Deti s Angelmanovým syndrómom nerozprávajú, hoci niektoré z nich vedia povedať niekoľko slov. Adelku sa rodičia snažia naučiť komunikovať aspoň pomocou obrázkových kartičiek. Je to beh na veľmi dlhé trate, ale veria, že tomuto spôsobu komunikácie porozumie a raz bude vedieť pomocou obrázkov vyjadriť, čo potrebuje.
Okrem toho Adelka v noci nespáva, často sa budí alebo spí len pár hodín. Svojím hlasitým smiechom a hrou počas noci budí staršiu sestru, ktorá býva potom unavená a nevyspatá. Preto sa rodičia rozhodli prestavať z garáže na prízemí domu pre Adelku bezbariérovú miestnosť s kúpeľnou, a tým zamedziť budenie staršej dcéry.
V rodinách, kde sa nachádza člen s Angelmanovým syndrómom, sa často ozýva smiech a nie je to náhoda. Deti s týmto ochorením majú zvýšenú hladinu „hormónu šťastia“, takže ich dokážu rozveseliť rôzne podnety. Aj Adelka dokáže svojím smiechom nakaziť celé okolie.
Peniaze, ktoré pošlete Adelke, budú použité na tieto účely:
Aby Adelka prosperovala, jej rodina pre ňu okrem denného 3 – 4 h cvičenia každoročne zabezpečuje:
– pravidelné rehabilitácie (10 500€/rok)
– canisterapiu (800€/rok)
– lieky, výživové doplnky (900€/rok)
– špeciálne pomôcky (2000€/rok)
– PHM a údržba auta pre odvoz k lekárom a do škôlky (400€/mesiac)
– aktuálne Adelka potrebuje nový kočík, doplatok predstavuje sumu 000€ jednorazovo
Peniaze z kampane budú použité predovšetkým na vybudovanie bezbariérovej miestnosti s kúpeľnou pre Adelku v hodnote cez 20 000€ a na ďalšie rehabilitácie a terapie – každý mesiac 1000€.
ĎAKUJEME ZA PODPORU!
