Pomôžme Timkovi. Bábätku, ktoré nikdy neotvorilo očká

Sme rodičia predčasne narodeného bábätka Timka, večného novorodenca.

Timi nedokáže sám otvoriť očká, aj keď vidí, zároveň rastie enormne pomaly, po pol roku má stále 3 kg ako novorodenec a to ešte nekončíme- zrástla sa mu lebečná fontanela a tak potebuje ešte operáciu lebky aby mal mozog kde rásť a k tomu operácia srdečnej vady na predsieni. Pri tom všetkom je na stálom kyslíku a zatiaľ sa nám nepodarilo vybaviť prenosný kyslík, takže sa na vyšetrenia pohybujeme sanitkou. Vyše 4 mesiacov strávil v nemocniciach a často bez blízkeho človeka. Mesiac spolu s tatíkom či mamkou na striedačku. 

Aj napriek tomu, že ma dvoch múdrych a zdravých súrodencov, on vychytal genetické vady, ktoré v našich rodinách nemajú obdobu. Nerozumieme prečo sa v našich životoch niektoré veci dejú, ale vieme, že sa s tým stále dá niečo robiť. On má dokonca nádej napraviť všetko. Len mu musíme my veľkí pomôcť.

Bábätko Tim sa narodilo inak ako ostatné. Aj keď bolo všetko v tehotenstve v poriadku u mamky, aj u neho, jedného dňa prestal v brušku rásť a doposiaľ nezistili dovôd, pravdepodobne nejaká veľmi zriedkavá genetická vada. Po predčasnom pôrode sa tvrdilo, že je asi hypotonické, preto vraj ta slabosť pri dýchaní a satí, no diagnostika bola nesprávna keďže po 5 mesiacoch bol jasne hypertonický, kŕčový, stále sa hýbe, pretáča a dvíha hlávku.  Zároveň mal operáciu srdiečka, ale to sa tiež pri predčasniatkach bežne stáva, a nejake operácie ho ešte čakajú, ale aj také deti bežne sú. NO naše bábätko Tim stále nerastie a nevládze otvoriť očká ani po 4 mesiacoch. A to mu dokonca funguje zrak. A k tomu mu minulý týždeň zrástla lebka. Chlapček sa zdá byť na prvý pohľad milé zdravé bábätko, mal by mať tvarovú deformáciu kvôli mikrocefalii, no zdá sa zatiaľ symetricky, avšak nemá veľa času na operáciu lebky. Jeho telíčko zažíva neustále nové prekvapenia.

Je to silný chlapec, ktorý zatiaľ úspešne zázračne zdoláva svoje prekážky života. Cvičí, už od mesiaca stále dvíha hlávku, veľa sa hýbe a nevzdáva sa, aj napriek tomu že by to podľa lekárov nemal dokázať. Ale on má toľko energie na rozdávanie, že si trhá hadičky z nosa a na vyšetreniach ho majú problém držať. Je to veľká lekárska záhada.

Lekári si s ním nevedia rady odkedy bol v brušku. Jedného dňa skrátka prestalo rásť. Teraz má 5 mesiacov a stále len 3000g a zatvorené očká. Základné genetické ani metabolické testy nič neukázali. Viečka sú jednoducho záhadou, ktorú vyrieši možno len drahá operácia v zahraničí. A čím skôr sa to u neho udeje, tým lepšie.

Timi je sledovaný na 12 ambulanciách, tak je toho dosť.

Okrem iných operácii považujeme za najdôležitejšiu operáciu viečok, ktorá stojí aj 5000€. Zároveň zatiaľ nepoznáme žiadneho špecialistu na operáciu takýchto viečok u novorodencov na SR. Radi isto uvítame aj prípadné odporúčania na lekárov na SR, aby nemusel cestovať ešte viac než doteraz. Pokiaľ chceme operáciu aj esteticky nezávadnú, tak v zahraničí sa to šplhá až na 35.000€.

Zároveň nás čakajú ešte ďalšie výdavky na operáciu lebky, zrejme v Prahe, cesty na MRI a zháňanie prenosného kyslíka, ktorý je teraz kvôli covidu nadlho obsadený, tak hrozí že keď ho najbližšie mesiace neuvoľni poisťovňa, budeme si musieť sami kúpiť 5-tisícový vlastný kyslík.

Celková výška poplatkov sa odhaduje iba ťažko. Preto do tejto kampane budeme priebežne dopĺňať detaily a ďalšie míľniky. 

Vopred ďakujeme za každú pomoc 🙏