Kúsok o mne a mojom boji
Volám sa Saška, mám 17 rokov a študujem na Strednej veterinárnej škole v Nitre.
Zvieratá tvorili – a stále tvoria – veľkú časť môjho života. Sú mojou terapiou, mojím bezpečným miestom a tým, čo ma najviac drží nad vodou. Ich prítomnosť mi vždy prinášala pokoj, pocit istoty a silu pokračovať aj vtedy, keď bolo všetko ťažké. Detstvo bolo pre mňa psychicky veľmi náročné taktiež ako môj zdravotný stav a zanechalo to na mne dlhodobé následky. Aj preto dnes bojujem s psychickými ochoreniami, ktoré si vyžadujú pravidelnú liečbu.
Od detstva som bola veľmi aktívna a hľadala som šport, ktorému by som sa mohla naplno venovať. Skúšala som všetko možné – gymnastiku, lukostreľbu, tenis, plávanie, jazdu na koni. Pohyb bol mojím životom a plánovala som pri ňom ostať aj v budúcnosti.
Keď som mala 7 rokov, počas gymnastiky som utrpela vážny úraz, ktorý všetko zmenil. Nasledovalo osem operácií v priebehu 10 rokov, množstvo rehabilitácií a stupňujúce bolesti. Ani jedna operácia však nepomohla a môj zdravotný stav sa naopak zhoršoval.
Moje diagnózy
Nakoniec mi diagnostikovali Ehlers-Danlos syndróm /EDS/, čo je genetické ochorenie spojivového tkaniva, ktoré je spôsobené poruchou v tvorbe kolagénu. Postihuje mnoho telesných systémov, vrátane kože, kĺbov a ciev. Nakoľko je to genetické ochorenie, neexistuje kauzálna liečba, ale liečia sa jednotlivé symptómy a komplikácie.
Okrem EDS sa zistil aj problém mojich bolestí – CRPS (Complex Regional Pain Syndrome) – najbolestivejšie ochorenie na svete, ktoré má prezývku aj suicidálne ochorenie, pretože bolesť je extrémna, neustála a ovplyvňuje každý jediný deň. Moje telo postupne prestalo zvládať bežné fungovanie. Striedavo používam vozík alebo barle a aj najmenší dotyk môže spôsobiť neznesiteľnú bolesť.
Napriek tomu sa nevzdávam. Školu mám rada, milujem zvieratá a chcem ďalej pracovať na svojej budúcnosti.
Moje zdravotné ťažkosti sú rozsiahle a vzájomne prepojené.
S EDS sa spájajú ďalšie komorbidity, ktoré mám diagnostikované:
• FND (funkčné neurologické poruchy) – neepileptické záchvaty
• SMAS (Syndróm aortomezenterickej kompresie)
• MCAS (Mast Cell Activation Syndrome)
• Nutcracker syndróm („luskáčika“)
• Zlyhávanie tráviaceho traktu
Momentálne najviac bojujeme s gastro ťažkosťami, pretože sa už nedokážem normálne najesť.
Preto čakám na zavedenie parenterálnej výživy, aby moje telo vôbec dostalo živiny, ktoré potrebuje.
